CHARGE症候群は、CHD7遺伝子の変異を主な原因とする先天性疾患で、Coloboma（眼コロボーマ）・Heart defect（心疾患）・Atresia choanae（後鼻孔閉鎖）・Retardation of growth（成長遅滞）・Genital abnormalities（性器異常）・Ear anomalies（耳の異常）の頭文字をとった名称です。
視覚・聴覚・心疾患・嚥下機能・気道の複数の課題が重なるため、入浴介助では個別の状態に応じた細かい対応が必要です。
※ 入浴方法については必ず主治医・訪問看護師の指示に従ってください。
CHARGE症候群の主な特性と入浴への影響
先天性心疾患
CHARGE症候群の70〜85%に先天性心疾患を合併します。心疾患の種類・重症度によって入浴管理が異なります。
- お湯の温度はぬるめ（37〜38℃）に設定する
- 入浴時間を短くする
- 手術状況・心機能の状態を主治医に確認してから入浴方法を決める
後鼻孔閉鎖・気道の問題
後鼻孔閉鎖（鼻の奥の通路が塞がっている状態）があるお子さんは、鼻呼吸が難しく口呼吸に依存することがあります。顔・鼻周囲への水かけは特に注意が必要です。
気管切開をしているお子さんも多く、その場合は気管切開部位への水の侵入を絶対に防いでください。
聴覚障害・平衡感覚の問題
CHARGE症候群では高頻度で感音性難聴・半規管形成不全（平衡感覚の障害）があります。
- 音での声かけが聞こえにくい場合は、触覚（肩をトントンする）で合図する
- 平衡感覚の障害により立位が不安定なことがあるため、入浴中の転倒に注意する
- シャワーの音・水音が強い刺激になることがあるため、水圧・音量を調整する
視覚障害（眼コロボーマ）
眼コロボーマによる視野欠損・視力低下があるお子さんは、環境の変化（光の変化・水しぶき）に対する不安が強いことがあります。
- 入浴前に「これからお風呂に入るよ」と触覚・声で伝える
- 動作の前に必ず声かけ・触覚でのサインを行う
- 急な動き・光の変化を避ける
嚥下機能障害
嚥下機能に問題があるお子さんは、誤嚥のリスクがあります。入浴中は頭部の体位管理に注意し、口・咽頭への水の誤嚥を防いでください。
安全な入浴方法の選択
複数の障害・医療的ケアが重なるCHARGE症候群の入浴は、浴槽よりもスイトルボディを使ったベッドサイドケアが適している場合が多いです。体位管理が安定し、顔・気道周囲への水かけを細かくコントロールできます。
補助金制度について
スイトルボディは日常生活用具給付制度の対象品目です。身体障害者手帳・療育手帳・小児慢性特定疾病医療受給者証をお持ちの場合、費用の最大9割以上が補助される場合があります。
よくある質問
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聴覚障害があり、声かけが伝わりません。どうすれば安心して入浴できますか？
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触覚でのサイン（肩に触れる・手を握るなど）を事前に決めておくと有効です。入浴の流れを毎回同じ順番で行うことで、お子さんが次の動作を予測しやすくなります。
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気管切開があります。スイトルボディは使えますか？
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スイトルボディではノズルの向きを細かく調整できるため、気管切開部位を避けてケアすることが可能です。具体的な方法は訪問看護師と一緒に確認することをお勧めします。
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複数の医療的ケアが重なっています。どこに相談すればよいですか？
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担当の訪問看護ステーション・相談支援専門員に「入浴の手順を一緒に確認したい」と伝えると、個別に対応してもらえます。
まずはご相談ください
*本記事は2026年5月時点の情報に基づいています。CHARGE症候群の管理・入浴可否については必ずお子さんの主治医・訪問看護師の指示に従ってください。*
