結節性硬化症（TSC：Tuberous Sclerosis Complex）は、TSC1またはTSC2遺伝子の変異を原因とする疾患で、脳・皮膚・腎臓・肺・目などの全身の臓器に良性腫瘍（過誤腫）が生じます。てんかん発作・皮膚の特徴的な病変・知的障害・自閉スペクトラム症的特性を持つお子さんが多くいます。
入浴介助では、てんかん発作への対応・皮膚病変の観察とケア・腎臓病変がある場合の管理が重要です。
※ 入浴方法については必ず主治医・訪問看護師の指示に従ってください。
結節性硬化症の主な特性と入浴への影響
てんかん発作
結節性硬化症では80〜90%以上の高頻度でてんかんを合併します。乳児けいれんから始まり、難治性のてんかんに移行するケースも多くあります。
- 入浴前に発作の状態（直近の発作・頻度・誘発因子）を確認する
- 発作リスクが高い時期は浴槽入浴を避け、ベッドサイドケアに切り替える
- 入浴中に発作が起きた場合の対応手順を訪問看護師と確認しておく
皮膚病変
結節性硬化症の皮膚病変は入浴・清潔ケアと密接に関係します。
主な皮膚病変と入浴時の対応：
| 皮膚病変 | 特徴 | 入浴での対応 |
|---|---|---|
| 白斑（葉状白斑） | 色素が抜けた白い斑点（紫外線に弱い） | 入浴後は保湿・外出時の紫外線対策 |
| 血管線維腫（顔面） | 鼻・頬の赤みのある結節 | やさしく洗う・刺激の少ない洗浄剤を使う |
| シャグリンパッチ | 腰背部のざらざらした皮膚 | 丁寧に洗浄・保湿する |
| 線維性額部プラーク | 額の盛り上がった皮膚 | やさしく洗う |
皮膚病変の状態・新たな病変の出現は入浴・清潔ケアの際に観察する機会として活用してください。変化があれば担当医に報告します。
腎臓病変（血管筋脂肪腫・腎嚢胞）
腎臓に血管筋脂肪腫・腎嚢胞がある場合、腎機能の管理が必要です。腎機能が低下しているお子さんでは、浮腫・体液管理の観点から入浴方法を主治医に確認してください。
自閉スペクトラム症的特性・感覚過敏
多くのお子さんに感覚過敏・こだわりがあり、入浴の手順変更・シャワーの感触への拒否反応が出ることがあります。
- 毎回同じ手順・同じ声かけで行う
- 感覚過敏に合わせてシャワーの水圧・温度を調整する
- 嫌がりが強い場合はベッドサイドケアへの切り替えを検討する
安全な入浴方法の選択
てんかん発作リスク・皮膚病変の管理を考えると、スイトルボディを使ったベッドサイドケアが結節性硬化症のお子さんに適している場面が多くあります。
- 発作が起きた場合もベッド上で安全に対応できる
- 皮膚病変の部位を丁寧に、刺激なく洗浄できる
- お子さんの感覚過敏に合わせた水圧・温度調整が細かくできる
補助金制度について
スイトルボディは日常生活用具給付制度の対象品目です。身体障害者手帳・療育手帳・小児慢性特定疾病医療受給者証をお持ちの場合、費用の最大9割以上が補助される場合があります。
よくある質問
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顔の血管線維腫が気になります。お風呂で強く洗ってもよいですか？
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血管線維腫は皮膚の一部であり、強くこすると炎症が悪化することがあります。低刺激の洗浄剤でやさしく洗うことをお勧めします。治療（レーザーなど）を受けている場合は主治医の指示に従ってください。
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てんかん発作が毎日あります。お風呂に入れてよいですか？
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毎日発作がある状況での浴槽入浴は溺水リスクが高く、危険です。ベッドサイドケアへの移行を主治医・訪問看護師と相談することをお勧めします。
まずはご相談ください
*本記事は2026年5月時点の情報に基づいています。結節性硬化症の管理・入浴可否については必ずお子さんの主治医の指示に従ってください。*
