ヌーナン症候群のある子どもの入浴ガイド｜心疾患・リンパ浮腫・出血傾向への対応

ヌーナン症候群は、RAS/MAPK経路に関わる遺伝子（PTPN11など）の変異を原因とする疾患で、特徴的な顔貌・先天性心疾患・低身長・リンパ浮腫・出血傾向（凝固異常）・発達の遅れなどを特徴とします。ターナー症候群と類似した外見を持つことから、かつては「男性型ターナー症候群」と呼ばれていました。

入浴では心疾患の管理・リンパ浮腫への温度対応・出血傾向への注意が主要なポイントです。

※ 入浴方法については必ず主治医・訪問看護師の指示に従ってください。

ヌーナン症候群の主な特性と入浴への影響

ヌーナン症候群の約80%に先天性心疾患（肺動脈弁狭窄・肥大型心筋症・心房中隔欠損など）があります。心疾患の種類・重症度に応じた入浴管理が必要です。

ヌーナン症候群では首・手足にリンパ浮腫が見られることがあります。温熱刺激がリンパ浮腫を悪化させる可能性があるため注意が必要です。

ヌーナン症候群では血液凝固因子の異常・血小板機能異常などの出血傾向を持つお子さんがいます。

心疾患・リンパ浮腫への対応として、体への負担を最小限にしたケアが基本です。スイトルボディを使ったベッドサイドケアは、浴槽移乗という身体的負荷がなく、温度管理もしやすい選択肢です。

スイトルボディは日常生活用具給付制度の対象品目です。身体障害者手帳・療育手帳・小児慢性特定疾病医療受給者証をお持ちの場合、費用の最大9割以上が補助される場合があります。

心臓の手術後、どのくらいで入浴を再開できますか？: 術後の入浴再開は手術の種類・心機能の回復状況によって異なります。主治医の指示に従ってください。一般的に術後1〜2週間は清拭・シャワーから始めるケースが多いです。

リンパ浮腫がある足をお湯に長くつけてもよいですか？: リンパ浮腫がある部位を高温のお湯に長くつけることは推奨されません。ぬるめのお湯での短時間ケアを基本としてください。担当のリンパ浮腫療法士・医師にご相談ください。

体に傷があります。入浴してもよいですか？: 傷の状態によります。浅い傷であれば防水テープで保護してから入浴することができる場合があります。深い傷・処置後は主治医に確認してください。

*本記事は2026年5月時点の情報に基づいています。ヌーナン症候群の管理・入浴可否については必ずお子さんの主治医の指示に従ってください。*